Déremboursement de l'hormone de croissance

Bonjour,

j'ai plus l'habitude de poster dans une autre section, mais je me permets de recopier ici le message inséré dans un autre forum par une intervenante.
la modération reste bien entendu libre de supprimer ce message, qui n'est que partiellement juridique, mais qui a aussi pour objet de faire connaitre le risque de déremboursement d'un médicament très coûteux.

Bonjour à tous.
Ma fille ainée est touchée par une maladie orpheline (syndrome de Turner). Elle suit depuis deux ans un traitement à base d'hormone de croissance qui devrait lui permettre de mesurer 1m50 à terme, d'éviter une fragilité osseuse et lui donne la vitalité normale d'une enfant de son âge.

La haute autorité de santé (HAS) recommande depuis des années ce traitement pour le syndrome de Turner dans le cadre de ses évaluations médicales.
La HAS s'étant vu confier une mission d'évaluation financière de ce traitement dans le cadre d'un certain nombre de maladies rares a rendu pour la première fois un avis de service médical rendu insufisant (SMRI) dans un rapport provisoire daté de juillet dernier. Le rapport définitif doit être rendu le 31 décembre prochain.

Si ce rapport confirmait le SMRI, quels seraient les recours possibles pour contester le déremboursement, sachant qu'il n'existe aucun traitement alternatif connu ?

Le coût du traitement est de 792€20 par mois pour une enfant de 17 kg, la dose et donc le coût augmente avec la taille...

J'espère donc ne pas avoir besoin d'en arriver là mais je suis prête à tenter tous les recours possibles. Merci de votre aide.

hors les réponses juridiques à cette question, vous pouvez prendre connaissance de la pétition mise en ligne à ce sujet.

http://www.petitionenligne.fr/petition/petition-contre-le-deremboursement-de-lhormone-de-croissance/1392

et éventuellement y rajouter votre nom.
merci.